Trabajo de campo y redacción: Luis Hércules | Visualizaciones: Dunia Orellana | Diseño de Investigación: Wendy Funes
Tegucigalpa, Honduras | Reporteros de Investigación. Satcha Rodríguez, una mujer trans, activista y defensora de los derechos humanos de la población viviendo con VIH-sida en La Ceiba, inicia su entrevista contándonos cómo el coronavirus ha sacudido recuerdos en su comunidad. Y que a pesar del peso de las malas memorias no deja de ver la actual crisis como una oportunidad para “ser mejores humanos, porque ahora los mismos médicos, enfermeras y población en general están viviendo estigma y discriminación en carne propia”.
También manifiesta preocupación, ya que, al pertenecer a un sector marginado socialmente, pero sobre todo vulnerabilizado, ya han sufrido durante la pandemia desabastecimientos de Ritonavir, uno de los medicamentos usados como antirretroviral (ARV).
“A los 10 días de iniciada la cuarentena, decían que ya no había medicamento en existencia en el SAI (Servicios de Atención Integral) de La Ceiba y los pacientes estuvieron dos meses y días sin recibir tratamiento”.
La Ceiba es la tercera ciudad más poblada de Honduras, por su belleza le dicen la novia de Honduras, las personas de La Ceiba son vibrantes y alegres con menos prejuicios que en el resto del territorio, es como si tuvieran el eco sonoro del mar y de la exuberante vegetación la ciudad en su ser, aun así Satcha ha sentido el peso de la estigmatización. Esa marca social de la gente que no sólo se queda en el estigma sino en la complicidad ante la falta de una política pública capaz de atender a su gente.
El Ritonavir había sido retenido en las aduanas proveniente de India, país fabricante de la mayoría de medicamentos. Pero “después de unos meses, los SAI fueron debidamente abastecidos”, aseguraron varios de los entrevistados. Están preocupados porque, al no existir tratamientos, los pacientes están a las puertas de crear resistencia y complicaciones por el VIH, lo que podría desatar otra crisis dentro del sistema de salud pública.
“A lo que hay que ponerle ojo es que vamos a tener problema con Lopinavir y Ritonavir porque es un medicamento que se mencionó mucho con el Covid 19 y yo no sé si el desabastecimiento a nivel mundial ha provocado que también haya difícil acceso a él. De hecho, en El SAI de La Ceiba la cantidad de frascos que existen son muy pocos, aproximadamente 72, 73”, menciona uno de los especialistas en el tema a nivel nacional.
Pronostican que existirá escasez porque la Secretaría de Salud se está quedando corto con esos medicamentos, por lo que todos nuestros siguientes entrevistados y entrevistadas solicitaron ponerle atención al tema de VIH y a la resistencia al tratamiento antirretroviral (TARV) para que estos pacientes queden abastecidos.
Llegada del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) a Honduras
El VIH es un lentivirus considerado ya una infección crónica controlable mediante tratamientos antirretrovirales (TARV) debidamente prescritos con el fin de evitar la multiplicación del virus por el cuerpo y con ello alargar la llegada de la etapa del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida). Además, ha logrado disminuir la mortalidad en los pacientes. También se puede utilizar para tratar de evitar la infección de madre a hijo durante los embarazos.
Según datos del Sistema de Vigilancia de Casos de VIH de la Secretaría de Salud (SESAL), el primer caso se registró en 1985. Desde entonces y hasta diciembre de 2019, existían 38,038 personas con VIH, 24,945 con infecciones avanzadas y 13,093 casos asintomáticos en Honduras.
Sólo 11,118 personas se encuentran vinculadas a los Servicios de Atención Integral. De ellas, 10,846 (51%) reciben tratamiento antirretroviral y apenas el 33% de ellas (7,152) han logrado supresión viral o encontrarse en estado indetectable e intransmisible. Y el 39% de la población VIH positiva aún no ha sido identificada.
El 80 por ciento de los casos están en Cortés, Francisco Morazán, Atlántida, Colón, Yoro y Choluteca. Y las edades de infección rondan entre los 15 y 50 años.
Fuente: Datos recogidos de la Secretaría de Salud
La huelga
Dany Montecinos, de la Asociación Kukulkan, cuenta que desde la detección del primer caso en El Progreso, Yoro, todo lo que se decía era basado en desinformación o miedo, lo que provocó no solo estigma y discriminación, sino pánico en la población infectada y no infectada.
“La SESAL empezó a hacer campañas de prevención de sida a finales de los 90, pero eran tan fuertes que volvían las experiencias sexuales un trauma. Los resultados de las pruebas tardaban hasta 15 días”.
Dany recuerda que iba al Parque Herrera a llorar todos los días hasta que le entregaban el resultado cada vez que tenía una relación sexual que le generaba dudas.
La mayoría, si no es que todas las conquistas sociales en este país, surgieron como resultado de alguna manifestación. El caso de los TARV no es ninguna excepción, nos cuenta Letis Hernández de la Asociación de Personas Viviendo con VIH-sida en Honduras (Asonapvsidah).
Recuerda con voz firme y nostálgica “una huelga de compañeros en 1999. Era la primera protesta en los bajos del Congreso Nacional porque no había medicamentos antirretrovirales en el país; si bien es cierto, algunas personas ya tomaban, pero las que lo hacían, muchas veces las ingerían vencidas”.
Dani también evoca esa manifestación de 1999: “Fui con unos amigos; algunos ya murieron. Éramos señalados como personas con VIH incluso sin serlo, solo por apoyar”. A raíz de esa huelga se aprobaron los primeros millones de lempiras para la compra de medicamentos antirretrovirales y, meses después, la Ley Especial de VIH, agrega.
El líder de la comunidad LGTBI también remarca que para acceder a aquellos primeros medicamentos se hizo un listado “y con el mismo mensaje que estamos viviendo ahorita con el COVID 19, el mensaje de esperemos quién ya no ocupa oxigeno porque se murió y a ver a quién atendemos”.
Era una lista enorme de personas y “creo que solo se incluían a 28 personas por ahí”. “Una de mis mejores amigas en la actualidad estaba en ese listado y era como la número 41. Una mujer que tenía 10 de CD4 y miles de miles de carga viral, y logró acceder a esos medicamentos, o sea que tuvieron que morir muchas personas para que ella pudiera tener acceso a esos medicamentos”. Eso fue en 2000-2001, “cuando se hace la primera planilla presupuestaria para la primera compra de medicamentos”, comparte.
La cobertura
De acuerdo con el Plan Estratégico Nacional de Respuesta al VIH-Sida en Honduras, comprendido al quinquenio de 2008 a 2012 (PENSIDA III), en 2002 había 200 personas cubiertas por los TARV.
En 2003 se pusieron en marcha los primeros siete Centros de Atención Integral (CAI).
Hernández recapitula: “Los primeros fueron el del Mario Catarino Rivas, manejado por el doctor José Roberto Trejo (QEPD), y el siguiente CAI de Tegucigalpa. Y fue ahí cuando entraron los fondos del Fondo Global (FG) específicamente para la creación de los CAI, que ofrecían atención clínica, laboratorios, terapias antirretrovirales, enfermería, consejería y apoyo emocional y social. Desde entonces, el FG se comprometía a hacer la compra de los medicamentos hasta hace unos años”.
Aunque significaba un avance para la población viviendo con VIH, siempre existían grupos vulnerables que quedaban fuera de la cobertura de salud. Así lo menciona Dany: “Ya para 2003, cuando empiezan a incrementarse los presupuestos para el tratamiento, las personas LGTB todavía no eran prioridad. Había más listados, más extendidos por supuesto, pero cubrían a mujeres, niños, hombres heterosexuales, y al final estaba la población LGTB”.
Las palabras de Montecinos son comprobadas al consultar los registros históricos. Para el caso, la Revista Médica de Honduras en su Volumen 1, de 2010, presentaba el artículo “25 años de la presencia del VIH en Honduras”, donde el doctor Luis Enrique Jovel López mencionaba: “El primer antirretroviral para uso pediátrico que llegó al país en 1999 fue la Zldovudina (AZT)”, cuando “el sacerdote dominico Jaime Barneth donó este medicamento para los niños y niñas de los hogares Amor y Vida, y Casa Corazón de la Misericordia (centros que surgen para atender a niños y niñas con VIH huérfanos y muchos de ellos abandonados en el hospital). A pesar de que era una monoterapia, sirvió para prolongar la vida de estos niños y esperar en el siguiente año el otro antirretroviral 3TC (Lamivudina) y tener una bioterapia que los mantuvo vivos hasta el mes de julio del 2003, cuando la Secretaria de Salud aprobó la triple terapia para 12 niños”.
Pero en la comunidad LGTBI, a muchos el medicamento les llegó tarde. “Existió un líder muy querido dentro de la comunidad; se llamaba Evelio Pineda. Él logró los medicamentos, pero ya en una etapa muy avanzada de su infección. Entonces no pudo resistir”, lamenta Dany.
Las tres líneas
En la actualidad, el gobierno destina cada año alrededor de 80 millones de lempiras para la compra de medicamentos ARV en tres líneas de tratamiento. Dany comenta que, cuando se empezó, “la mayoría de las personas estaban en primera línea a pesar del estado de sus sistemas inmunológicos”.
La primera línea es cuando el paciente es recién diagnosticado y puesto en tratamiento para evaluar su reacción a los medicamentos. Entre más alargada es la línea, más caro es el medicamento. Los primeros que vinieron fue el “famoso Asetatek” que aún se sigue entregando y es un medicamento muy fuerte para el organismo, comenta.
La segunda línea se confirma mediante evaluaciones en laboratorio, que comprueba el avance del virus en el organismo y los ARV aquí son más fuertes.
La tercera línea es un tratamiento mucho más fuerte y ronda los 20 mil lempiras al mes.
Los medicamentos y los pacientes en esta línea “ni siquiera eran considerados dentro del presupuesto del gobierno porque lo que querían era abarcar la mayor compra de medicamentos. Entonces se basaba más en la primera línea”, continúa.
Y son pacientes que “están en una situación muy complicada de VIH, y son el 2%. Unas 18 personas en Honduras que están en esta última línea denominada terapia de rescate”.
Hace apenas seis años no existía la Kaletra en Honduras, lamenta el mismo Montecinos, y “ese es uno de los medicamentos más caros que hay y había demandas de compañeros que decían ‘yo no tengo mi Kaletra, solo me consiguieron dos meses, tal organización me regaló dos botes y ahora tengo dos meses sin usarla’. Entonces había alta demanda de esos medicamentos y ya está incorporado en esa tercera línea”, concluye.
Adherencia y resistencia
De la mano del avance de los medicamentos vinieron los primeros estudios sobre resistencia. Para 2006, la Revista Médica de Honduras en su volumen 74 señalaba que se realizó el primer estudio para medir la adherencia al tratamiento de los pacientes, encuestando a 71 personas, de las cuales “cinco abandonaron el mismo, una falleció y dos fueron trasladadas a otros centros, por lo que se aplicó el cuestionario a 63 pacientes.”
De los 63, el 84% se evaluaron como adherentes al tratamiento y un 6.7% resultaron no adherentes.
Para hablar de adherencia al tratamiento, es importante recordar que es una terapia a largo plazo, y esto implica un gran desafío y mucha disciplina para los pacientes. La población que logra mayor adherencia consigue prolongar su estado de salud y, por el contrario, pacientes con adherencia baja han manifestado rebrotes en la carga viral y resistencia.
Letis Hernández, con 19 años en tratamiento, explica que la “resistencia es definida por la aparición de mutaciones en el gen del VIH. Por ejemplo, tenemos resistencia primaria: volviendo al 2000, cuando algunas personas obtuvieron resistencia porque empezaron a tomar medicamentos vencidos que compraban en el mercado negro. Aquellos medicamentos generaron resistencia porque no tenían ningún efecto y el virus mutó en el organismo de las personas porque ya habían tomado medicamentos de otras generaciones y esquemas diferentes”, resalta.
Daniel Banegas, técnico de la Universidad del Valle de Guatemala para un proyecto regional sobre abordaje a pacientes con VIH, agrega: “También se mostraba resistencia a los medicamentos porque las personas no se lo tomaban de acuerdo a su receta escrita”.
La dosis era “una pastilla en la mañana y otra en la noche, y ahora con todo el trabajo realizado en las investigaciones se ha podido hacer un medicamento que sea una dosis única, con la Tripla”.
Y cuando hablamos de mutar, remarca con una voz como si se tratara de una charla: “Estamos hablando de que en este caso el virus se vuelve más agresivo, y es cuando el paciente empieza a sentirse grave. Luego vienen las enfermedades oportunistas porque el organismo ya no funciona igual”.
Letis también apunta que existe un tipo resistencia a la que hay que prestarle mucha atención en este tiempo de confinamiento y es “cuando una persona tiene relaciones sexuales sin protección con otra que vive con VIH y que ya ha mostrado resistencia a algún medicamento. Se hizo un estudio donde aparecen ya 300 personas nuevas con VIH con resistencia a los medicamentos en el país”.
Eso quiere decir que esas personas tuvieron una relación sexual con una positiva que estaba tomando su medicamento, pero con un desconocimiento sobre su situación. Este es un tema que “aunque esté el Covid 19 y nos abarque todo, no hay que quitarle el dedo porque hay aumento de casos de VIH y ahorita el problema es que no ha habido distribución de condones y eso nos hace pensar que tendremos un alza de VIH en el país”, pronostica Hernández.
Las fallas
Con el tiempo surgieron nuevas esperanzas para la población con VIH que se reflejaban en los hallazgos científicos como las causas por las que falla el tratamiento, entre ellas la falla virológica, la inmunológica y la clínica.
La virológica se refiere a los rebotes después de la supresión del virus, o sea cuando una persona muestra signos de descenso en su carga viral y posteriormente vuelve a presentar carga viral alta. En palabras de Letis Hernández, es cuando pacientes que, aunque nunca hayan tomado medicamentos, su cuerpo los rechaza.
El siguiente tipo de falla es la inmunológica, que consiste en el fallo de aumentar durante el primer año las células CD4, mejor conocidas como glóbulos blancos, responsables de combatir las infecciones que ingresan al organismo.
Finalmente, la falla clínica es la que aparece con enfermedades oportunistas que bajan las células CD4. Letis Hernández también relaciona esta falla con el abandono al medicamento y muchas veces es difícil de detectar para los responsables del paciente, ya que “no queremos reconocer o nos da pena decir que lo hemos abandonado o nos da pena decir que no me lo tomo regularmente, y empiezo a presentar infecciones oportunistas, a tener una carga viral elevada, a tener unos CD4 bajos, y lo que hace el médico es recomendarme el genotipaje. Ese es el que va arrojar cuáles son las causas por las que he sido resistente al medicamento”.
Ana Garrigo, médica general de la Fundación Llanto Valor y Esfuerzo, (Llaves), comenta que además de señalar que la resistencia se da por falta de adherencia de los pacientes al medicamento, es importante mencionar que no se cuenta con un laboratorio donde se puedan realizar exámenes más precisos. “Técnicamente está, pero no se hacen las pruebas para ver qué tipo de resistencia tiene cada paciente. Tuvimos un caso que debimos mandarlo a Guatemala para saber si se podía adherir a otro medicamento”.
De no tener ese tipo análisis se corre el riesgo de que “el medicamento no haga efecto. Se está recibiendo igual, pero lo que pasa es que, cuando les viene otra enfermedad, ya sea una neumonía u otra enfermedad, realmente no estamos haciendo nada porque no hay una cobertura ideal para ellos”, versa la doctora.
Dani agrega que en Honduras “estamos jugando a la prueba y error”.
Lo que se está haciendo es esperar para ver dentro de un mes cómo está funcionando el medicamento dentro del cuerpo, “si funciona bien, entonces le atiné; si funciona mal, entonces lo cambio”.
“En otros países”, agrega Montecinos, “después de hacer los análisis le dicen al paciente cuál es el medicamento que ocupa, ya sea una persona recién diagnosticada o una recuperada después de cinco años, y así ellos le dicen cuál es el medicamento que se necesita”.
Fuente: BBC
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